唇顎裂引產、顎裂 餵奶、唇顎裂寶寶在PTT/mobile01評價與討論，在ptt社群跟網路上大家這樣說

三立新聞網

勇敢的愛／有胎動了…唇顎裂該生嗎？新手爸媽淚曝決定過程

記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導

「你不知道他留下來比較好，還是不要他比較好，這是未知數...」懷胎20週產檢，醫師
告知寶寶疑似有唇顎裂的狀況，這對熬過各種難關的阿炮爸媽來說晴天霹靂，不知道該怎
麼下決定。一度選擇放棄，但就在引產當天，醫師的一連串疑問，讓他們重新聽見內心的
聲音。最後他們留下阿炮，日前也完成首次手術，談及這過程，讓人心疼也佩服，但總歸
一句話，就是「天下父母心」。

懷有阿炮時，媽媽已是高齡產婦，為了確保寶寶的健康，所有能做的檢查都做了。阿炮回
憶當時說，「我算高齡產婦，所以一定要做羊膜穿刺，那當時也有做羊水晶片檢測他的基
因，出來的報告是正常的，我們就想說，『哇，最大關的已經過了這樣子』。他的基因都
沒有問題，然後就覺得，『嗯，那就是會很順利吧？』」關關難過關關過，但沒想到在第
20週的產檢，醫師照完超音波後，一句話讓他們跌落谷底，那就是，「剛剛做的超音波，
發現你們的寶寶有疑似唇顎裂的情況...」

就想說，『你是不是看錯了？』、『真的嗎？』、『就是這個醫師診斷的是正確的嗎？』
、『我們在換個醫師看看呢？』」阿炮爸媽說，當時的心情就是不能接受，甚至開始產生
懷疑，因當下沒有清楚看到那缺口，所以他們再去找其他醫院做檢查。「我想說我一定要
親眼看到就是有一個缺口，就是這樣我才願意相信，就是一直在這之前，其實都會覺得『
希望不是』的想法。」阿炮媽媽說道。

最後的檢查結果並沒有改變，只是再次確定這個心痛的消息。為了瞭解唇顎裂，夫妻兩開
始上網做功課，但沒想到信心越來越少，「就是瞭解說，『原來他要經歷這麼多的手術』
，反而會讓我們退卻，不想要他承受這的多痛苦，對...一度覺得『還是我們這次我們先
把阿炮送走？』然後以後有緣分我們會再迎接他，所以中間有一度的決定是，想要放棄這
個小孩。」受訪前看著一家三口歡樂的互動，沒想到這背後歷經過極大的掙扎和煎熬，甚
至差點阿炮就沒辦法來到這個世界。

不捨孩子經歷這麼多手術，也擔心他未來得面對同儕、他人的眼光，所以阿炮父母曾決定
要引產，但負責引產的醫師，一連串的提問，讓他們猶豫了...阿炮媽媽說，做引產的醫
師和平時產檢的醫師不一樣，他們決定好後就到醫院另外掛好引產的醫師，「他當天就幫
我們照超音波，當然他們就會覺得，以他的角度而言，他就跟我們說，『寶寶有很嚴重嗎
？』、『唇顎裂開刀可以修復你們知道嗎』、『這個問題不大你們知道嗎』、『你們有上
網做功課、有跟家人討論過了嗎？』他就是劈哩啪啦，然後我們就是一陣...因為其實我
們真的是很煎熬做了這個決定，然後醫生又突然，好像把你心裡的想法又拉出來的感覺，
『就是，對啊，真的很嚴重嗎？』、『然後是可以修復的啊，那為什麼不要他了？』」

本來夫妻倆說好，決定了就別再動搖，但身為父母，說真的，要把孩子送走，何其容易？
阿炮爸爸以公司還有事情為由，表示當天沒辦法辦理住院，就這樣，夫妻倆踏出醫院，然
後在大門口崩潰痛哭，因為每次的決定都很艱難。「在回家的路上，我們就在車上很認真
很認真，再重新討論這件事。有點在決定一個人的人生，那個當下，就是你決定了這個小
孩子的去向、的去留，然後留下來之後，他的人生你要負責的感覺。」阿炮媽媽說。

回家的路上，兩人在車上重新討論，阿炮媽媽表示，平時自己都以丈夫的意見為主，但這
回先生忍不住問她，「你心裡是怎麼想的？」希望這回太太能有主見一點，給他一點方向
，因為他也很猶豫。「我心裡的聲音就是『我想要阿炮』，就是我想要把他留下來，我想
要好好的照顧他，然後跟他一起過生活，就是我想要我們的生活裡有阿炮，那我們可以一
起努力照顧他。」阿炮媽媽說出內心的聲音，丈夫二話不說給予支持，並說，「『我們決
定了，就不要後悔。』就是把他生下來，然後好好照顧他。」

當寶寶照出顱顏有異狀時，其實都有一定的週數了，通常孕婦也會明顯感受到寶寶的胎動
，阿炮媽媽告訴記者，其實胎動也是最讓她不捨的原因之一，「因為你知道他是一個生命
，甚至你跟他相處一段時間，就是你認識這個人一段時間了，然後你要跟他說掰掰不是那
麼容易的。很煎熬是因為，你不知道，你不知道他留下來比較好，還是不要他比較好，這
是未知數。」回憶當時，阿炮媽媽補充道，其實寶寶似乎也可以感受到媽媽的情緒，因為
在決定的那週，胎動特別明顯，「可能是我心情起伏也比較大，在我下完決定之後，他好
像有比較安靜一點的感覺，就是『媽媽做決定，好！那就媽媽決定...』」

分享當時決定留下阿炮的過程，媽媽還是忍不住情緒潰堤，可想而知，身為父母，內心所
承受的壓力和煎熬有多大。但話鋒一轉，阿炮媽媽笑著說，自己的心情最大的轉折是在決
定留下阿炮後，因為對於決定留下寶寶的決定，是感到高興的。

決定留下阿炮後，除了像其他新手爸媽一樣準備嬰幼兒用品外，阿炮父母也開始向羅慧夫
顱顏基金會尋求專業的協助，「因為你知道你要迎接他了，所以要就要做好」，從中了解
、學習照顧唇顎裂的孩子，還有他們未來要經歷哪些手術，術後的照護等。不過等到阿炮
出生後，夫妻倆說，其實照顧阿炮，與他是不是唇顎裂寶寶，反而沒有太大的關係，「其
實跟其他新生兒一樣，半夜不睡覺，然後跟其他我們要學習的照護，洗澡啊，跟如何換尿
布啊，大便啊，怎麼處理等等，然後他哭是為什麼哭，然後就是要去了解他」、「就是迎
接一個新生兒，就沒有覺得唇顎裂有什麼」。

看著夫妻倆與阿炮的互動，會忍不住會心一笑還有感動，因為真的充滿滿滿的愛。阿炮媽
媽說，起初自己在上網做功課時，很希望有經驗的父母分享當初遇到同樣問題時，決定生
下孩子的心情與動力或原因，「可以讓同樣遇到問題的我們，得到鼓勵或解答，所以非常
謝謝有這個機會跟其他爸爸媽媽們喊話。就是他們跟其他小朋友沒有什麼差別，智力或是
四肢的發展，都是很健康的，所以如果在唇顎裂可以被修補到恢復的程度很好的狀況下，
我們應該要好好的，就是迎接他，然後就是把他...就是自己的孩子嘛，所以這些都是小
問題，那會遇到的困難就跟一般爸爸媽媽都一樣。」

目前阿炮年僅半歲左右，父母坦言還是會擔心他未來的手術和語言發展，以及與同儕的相
處，會去思考該怎麼教導孩子去面對，但仔細想想，那些排擠、霸凌，「不管什麼樣的狀
況都會受到同儕可能異樣的眼光，可能你胖一點，或是你黑一點，或是矮一點，或是太高
，或者是怎麼樣的，都有可能會遇到，所以如果是因為這個原因不要小孩的話，好像真的
是...」前面的問題都一一度過了，阿炮爸媽相信，接下來還是都能順利解決的。

最後阿炮父母也笑著說，從來不會後悔這個決定，同時分享生產當天的全家福，有溫馨也
有逗趣模樣，那就是阿炮媽媽竟在產檯上對寶寶大做鬼臉，阿炮爸爸說，覺得寶寶很可愛
也很醜，因為沒想到小寶寶出生的模樣竟然是皺巴巴的，但阿炮媽媽忍不住爆料說，其實
爸爸當天是說，「『很像在見網友』，就有認識他一段時間的感覺，然後出來看到，『哇
，是你喔！』這樣子。」

看著夫妻倆與阿炮的互動，滿滿的笑聲和愛意，可想而知，那道缺口，除了醫學上的修補
外，阿炮父母的愛與勇氣，是最佳良藥。

https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=992635


如果您們的小孩有唇顎裂

你們的決定 還會生下來嗎?

這確實是個痛苦的決定, 從小長大注定跟別人不同

阿砲的爸媽 給了我們很正向的想法

也希望他們能健康幸福


看了影片真的很難過 非常嚴重....


--

推 schrei : 我相信有小孩的父母看影片都很能感同身受 09/09 13:08
→ yangshunhui : 這真的是很困難的決定 09/09 13:09
→ hank12332 : 家長們都辛苦了 09/09 13:17
推 Herblay : 我個人的話 會看嚴重性 不嚴重可以補 那我就覺得還 09/09 13:25
→ Herblay : 好 09/09 13:25
→ Herblay : 而且話說回來 沒有唇顎裂 也不能保證小孩以後不會 09/09 13:26
→ Herblay : 受欺負 09/09 13:26
推 anan00 : 我生出來的時候，應該比他還嚴重，但現在也是頭好 09/09 13:27
→ anan00 : 壯壯的在這邊推文，有些路是比較辛苦沒錯！ 09/09 13:27
推 Herblay : 現在技術應該都很好 09/09 13:28
推 crowcrow : #1X7GrFTS (BabyMother) 關於唇顎裂，推薦之前看到 09/09 13:40
→ crowcrow : 的這一篇，台灣相關的醫療團隊和技術是非常好的， 09/09 13:40
→ crowcrow : 可以參考看看 09/09 13:40
→ LMGlikeshit : 阿炮後續恢復的很棒 是一個小帥哥 09/09 13:41
推 camomie : 網路上很多術前術後的對比圖 09/09 14:10
推 antibody27 : 阿炮一家人加油好棒 09/09 14:13
推 nicole025224: 你問這裡很不準，如果沒有其他問題，應該都會選擇留 09/09 16:04
→ nicole025224: 下來。因為這裡多生孩子了，能懂媽媽的心情 09/09 16:04
推 swi1919 : 祝福阿炮未來的路平安順利 09/09 16:44
→ itsdj : 這個不嚴重 09/09 17:13
推 ru88atgs : 台灣有顱面重建基金會可以諮詢，很多孩子經過手術 09/09 17:53
→ ru88atgs : 都像正常人一樣生活 09/09 17:53
推 greatime : 會生 09/09 18:50
推 mosquiton : 會留呀 唇顎裂是能修補的 09/09 19:13
推 happynancy : 我堂姐也是 所以如果是我會生下來 09/09 19:14
推 Wizardash : 推，很溫暖 09/09 19:58
→ lions0164 : 絕對不要 什麼修補都沒用 09/09 20:02
→ lions0164 : 對小孩而已是痛苦一生 09/09 20:02
→ lions0164 : 我是只有唇裂 做了幾次手術還是看得出來 09/09 20:09
→ lions0164 : 鼻子跟著彎曲 從小就一直被笑 09/09 20:11
推 plz015 : 溫暖 感動 09/09 20:51
推 moumouQ : 可以修復的 每個生命都很珍貴… 09/09 21:31
推 cuteama : 尊重每個人，是我應該不會生！ 09/09 22:29
推 CurlyQQ : 偉大的爸媽！祝福阿炮平安健康長大 09/09 23:26
推 in176 : 會 我生第一胎時同時有個唇齶裂裂到喉嚨深處的寶寶 09/10 00:18
→ in176 : 在嬰兒室 看這樣嚴重的孩子都在保溫箱裡努力呼吸 如 09/10 00:18
→ in176 : 是影片內的孩子 我更是沒有理由放棄 09/10 00:18
推 sumaihui : 唇顎裂看程度，和多指和缺指一樣，外型殘缺，有認識 09/10 19:43
→ sumaihui : 一個都退休了，因為科技不夠，那年代生了就養，腦子 09/10 19:43
→ sumaihui : 沒壞，講話有點含滷蛋，學歷很好，薪資很好，因為殘 09/10 19:43
→ sumaihui : 疾，有更高的悲憫之心，是個好人呢！現在的醫生會跟 09/10 19:43
→ sumaihui : 你說，只要不嚴重，都可以生下來 09/10 19:43
推 marinhaung : 很不簡單，祝福未來一切平安。 09/11 22:52
推 mmmi : 見網友 09/12 15:02
推 fujizaki : 要看嚴重程度 有朋友是唇顎裂不說根本不會注意到 09/13 05:21
→ fujizaki : 那位朋友念到博士 個性超好 超級有同理心 09/13 05:22
→ fujizaki : 真心覺得他是個很棒的人 09/13 05:22